Ayuda en español sobre enfermedades genéticas y raras

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas del inglés), establecido por el National Human Genome Research Institute (NHGRI) de los Institutos Nacionales de Salud y la Oficina de Enfermedades Raras (ORD), anunció que ha ampliado su campaña destinada a facilitarle a las personas de habla hispana que aprovechen sus servicios gratuitos.

"El NHGRI se ha comprometido a asegurar que todos tengan acceso a información confiable sobre las enfermedades genéticas y raras", señaló Francis Collins, M.D., Ph.D., Director del NHGRI.

El Director de la ORD, Stephen C. Groft, Doctor en Farmacia, añadió, "Este servicio no es más que el comienzo. El GARD está planeando campañas de divulgación en las comunidades latinas para asegurar que este servicio satisfaga las necesidades de todos los interesados."

Hay más de 6,000 enfermedades genéticas y raras que afligen a más de 25 millones de americanos, pero muchas de ellas afectan a relativamente pocos individuos. Generalmente se considera que una enfermedad huérfana o rara afecta a menos de 200,000 individuos en los estados Unidos. Como resultado, la información sobre estos desórdenes raros puede ser limitada o difícil de localizar, especialmente en español.

El público puede contactar al GARD enviando un mensaje electrónico a gardinfo@nih.gov o llamando a la línea gratuita del centro, al 1-888-205-2311, entre 12 p.m. y 6 p.m., hora del este, de lunes a viernes. También se pueden enviar solicitudes por teléfono de teletipo (TTY), fax o correo.

Los especialistas en información del GARD ofrecen a las personas que llamen información fidedigna sobre enfermedades específicas, extraída de fuentes de dominio público, entre ellas sitios confiables de Internet, folletos, artículos e incluso capítulos de libros.

Los expertos del centro de información aseguran que la información que proporcionan es actualizada y exacta. Sin embargo, el GARD no presta asesoramiento en genética ni ofrece pruebas de diagnóstico, referencias a profesionales, tratamiento o consejos médicos.

Cómo contactar el GARD: Por teléfono, de lunes a viernes, entre 12 p.m. y 6 p.m., hora del este:

Voz 1-888-205-2311. Teletipo 1-888-205-3223. Por correo electrónico o fax, disponible las 24 horas del día: gardinfo@nih.gov, 240-632-9164

Correo de EE.UU.: The Genetic and Rare Diseases Information Center. P.O. Box 8126. Gaithersburg, MD 20898-8126.

Para obtener información sobre cánceres raros, sírvase llamar al Servicio de Información del Cáncer (CIS), del Instituto Nacional del Cáncer, al número gratis (800) 4-CANCER.