Mientras la FSSA solicita opiniones, las familias afirman que la asistencia personal desempeñó un papel fundamental en el cuidado de sus hijos
Los padres de niños con problemas médicos complejos afirman que los cambios introducidos por la Administración de Servicios Sociales y Familiares de Indiana tras el error de previsión de Medicaid de 2023 dejaron a las familias sin servicios esenciales. Una nueva ley estatal exige a la agencia presentar un informe público sobre los cambios en las exenciones de Medicaid del estado antes de solicitar la aprobación federal.
El informe debe incluir información sobre cualquier cambio en el programa de cuidados familiares estructurados o el posible reembolso a los cuidadores familiares que prestan cuidados asistenciales.
La hija de Luke Davis, Tala Beth, padecía una forma rara de distrofia muscular congénita antes de fallecer en 2024. La esposa de Davis actuó como su cuidadora a través del programa de cuidados de acompañamiento antes de que la FSSA anunciara que los padres ya no podían hacerlo, tras el error de previsión. Si no hubieran tenido esa opción, Davis afirma que Tala Beth habría pasado más tiempo en el hospital, lo que habría supuesto una separación aún mayor para la familia.
“Había veces que ni siquiera podía ir, ya sabes, tenía que ir a trabajar, teníamos que pagar las facturas”.
Davis dice que ahora muchas familias no tienen acceso a un servicio esencial para sus hijos a través de Medicaid.
La FSSA no está obligada a tomar ninguna medida ni en relación con la asistencia personal ni con el Programa de Cuidados Familiares Estructurados.
Este artículo fue publicado originalmente por WFYI.
